Pistes de réflexion
Validation de mon hypothèse
L'enquête m'a permis de vérifier que les soignants avaient effectivement des difficultés de communication avec leurs patients Alzheimer. Mais elle avait principalement pour but d'explorer sur quel(s) niveau(x) se situaient les difficultés des soignants à domicile, le savoir, le vouloir, le pouvoir.
Il s'est avéré que la plupart des soignants interrogés m'ont fait part de leur motivation, à travers les questions de l'enquête ou à travers nos discussions lors de la récupération des questionnaires. Il s'est avéré aussi qu'une grande majorité connaissent bien leur malade malgré une distance dans la communication. Il semble que le plus difficile réside dans l'incapacité des soignants à faire face à leur difficultés qui sont majoritairement exprimées dans les questionnaires. Mon hypothèse est donc en partie validée. Je garde une certaine réserve puisque l'analyse de l'enquête m'a permis d'aller plus loin dans ma réflexion :
Les trois items choisis dans ma problématique (Savoir, Vouloir, Pouvoir) sont bien sûr liés et même indissociables. La motivation et les connaissances sont à la base de la capacité à prendre en charge un patient Alzheimer. Mais il y a autre chose…
Comme je le soulignais dans mon introduction, communiquer avec un patient Alzheimer peut constituer un véritable défi. Or, pour relever un défi, il faut du courage, de la motivation, mais cela ne semble pas suffire. Je me rends compte qu'il faut un travail de maturation pour soigner les malades d'Alzheimer. En effet il ne suffit pas de soigner la personne démente, mais il faut encore accepter son état, souvent perçu comme le signe d'un être déjà mort. Cette régression nous interroge puis nous révolte ; comment avoir été si bien il y a 5 ans et se retrouver dépendant aujourd'hui, à ne plus savoir ce que l'on dit ou fait ? Puis le patient Alzheimer nous interroge quant à notre soin ; Vérène Zimmermann souligne : " Même la meilleure soignante a ses limites et est confrontée à une foule de questions : dois-je écouter le dément , dois-je faire ce qu'il me demande et satisfaire les besoins de son esprit ? Par exemple, le laisser déambuler dans le corridor, ou dois-je faire ce qui semble raisonnable : l'attacher puisqu'il est tombé hier ?Dois-je lui montrer le chemin de la gare, puisque je sais qu'il a tendance à faire des fugues, ou dois-je le persuader de rester ici alors qu'il veut rendre visite à sa mère ?(…) ".
On pourrait donc dire qu'un quatrième enjeu s'interfère dans l'item Savoir, on pourrait l'appeler Connaissance de soi et des autres.
Solutions envisagées
L'échange
J'ai ressenti dans mon questionnaire une volonté de comprendre, de partager ses expériences (" groupes de parole ", " réunions ", " discussion avec le médecin ") pour envisager des solutions, ou simplement se sentir être épaulé pour ne pas craquer. Ce qui vient confirmer mon hypothèse que les infirmiers à domicile sont relativement seuls pour faire face à leurs difficultés. L'association Haute-Savoie Alzheimer (antenne locale de l'association France Alzheimer) propose des actions aux malades et à leur famille mais aussi aux soignants : formations professionnelles, et surtout soutien psychologique (groupes de paroles et thérapie individuelle sont ouverts aux familles, malades, accompagnant et soignants). Seulement, peu de soignants le savent (question posée lors des entretiens exploratoires et autres discussion avec les soignants) et j'espère que mon mémoire fera un lien entre les soignants et l'association. Il faut savoir aussi que Haute-Savoie Alzheimer fournit de nombreuses plaquettes sur la communication, la psychologie et l'alimentation du malade, la prise en charge par la famille, les conseils aux familles. Une brochure simple intitulée " La maladie d'Alzheimer " s'adresse initialement aux familles mais peut aussi très bien s'adapter aux soignants puisqu'elle comporte des explications sur la maladie mais aussi sur la façon de prendre soin du malade et de soi (relation d'aide).
La technique de validation
La Validation est un programme, destiné à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et troubles apparentés.
C'est Naomi FEIL qui m'a fait découvrir cette méthode à travers son livre Validation mode d'emploi, techniques élémentaires de communication avec les personnes atteintes de démence sénile de type Alzheimer.
Selon Scott Averill, l'ouvrage de Naomi Feil " est une lecture indispensable pour tous ceux qui travaillent avec de grands vieillards. Les outils de communication proposés atténueront les frustrations et l'épuisement souvent éprouvés par les soignants. Ce livre va vous inspirer ".
Selon moi cette technique est rassurante parce qu'elle s'appuie sur une expérience concrète (l'écrivain a basé cette méthode à partir de ses observations sur les malades d'une maison de santé, en tant que travailleur social en gérontologie) permettant à chaque soignant de reconnaître son patient dans les observations de l'auteur.
Les
principes de la Validation :
Elle s'appuie sur 10 principes et valeurs fondamentales.
Elle est basée sur le principe qu'il y a une raison derrière tout comportement.
Elle s'appuie sur les capacités physiques, les besoins sociaux et les besoins
physiologiques d'une personne pour comprendre son comportement.
Les
techniques de la Validation :
L'auteur précise que ce sont des techniques simples. Une seule condition :
" Les Intervenants en Validation [soignants par exemple] doivent être capables
de laisser de côté leur propre jugement et leurs propres attentes sur le comportement
d'autrui(…) ".
Ces techniques ne demandent pas plus d'une journée pour être mises en pratique.
De nombreux cas pratiques, à différents niveaux de démence, illustrent la
méthode.
Les avantages pour la personne démente sont incontestables : elle restaure l'image de soi, elle réduit les besoins en tranquillisants et évite les moyens physiques d'immobilisation, elle limite le degré d'enfermement par rapport au monde extérieur, elle facilite la communication et les échanges avec les autres, elle réveille les potentialités dormantes, enfin, elle permet de conserver plus longtemps une existence autonome.
Pour le soignant, la Validation est un outil indispensable dans la mesure où elle peut réduire la frustration, prévenir le syndrome d'épuisement, procurer le plaisir de communiquer et donc augmenter la satisfaction professionnelle.
" En les utilisant, les Intervenants peuvent non seulement améliorer la vie des personnes âgées dont elles s'occupent, mais également leur propre vie ".
Les références de l'ouvrage de Naomi Feil sont disponibles dans ma bibliographie.
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