- 9 personnes m'ont indiqué dans leurs réponses une véritable représentation du malade par ses " troubles de la mémoire et du comportement ", par sa " désorientation ", mais aussi par la conscience puis l'inconscience qu'il a de sa maladie dans un stade plus avancé. Toutes ces personnes expriment par ces mots une connaissance du malade.

- 4 personnes m'ont donné une définition de la pathologie dont deux qui m'ont semblé complètes et deux approximatives et succinctes (" dégénérescence chronique "). Ont-elles mal lu la question ? Il est aussi intéressant de voir que les deux personnes ayant répondu par une " dégénérescence chronique " ont aussi répondu à la question n°5 que la communication n'était pas un besoin fondamental du malade d'Alzheimer.

- Enfin, 4 autres personnes ont répondu à cette question de manière floue et inadaptée. Parmi ces réponses, je cite " personne étant incapable d'assurer seul son autonomie et ayant des difficultés d'expression ", " déficient mental ", " c'est le plus souvent une femme âgée qui vit seule ou qui a eu un choc émotif très important ". Autre particularité, un soignant a évoqué une représentation personnelle par quelques situations, manifestations des troubles de la mémoire : " C'est celui qui sort dans la rue et qui se perd, c'est celui qui allume le gaz et l'oublie, c'est celui à qui on répète 20 fois la même chose ". J'ai senti dans ces réponses et dans la dernière plus particulièrement une incompréhension de la maladie et surtout du comportement du malade. La dernière réponse a perdu tout caractère médical pour ne conserver qu'un aspect négatif. J'ai ressenti dans ces derniers termes une lassitude du soignant face au comportement du patient.

Exploration de la motivation (Vouloir)

La deuxième question, Quelle différence de prise en soin faites-vous entre un patient non atteint et un patient atteint de la maladie d'Alzheimer ? , visait à explorer la motivation des soignants. Car dans la mesure où je pense qu'il est nécessaire d'adapter sa conduite infirmière face aux déficiences et aux besoins des patients, une infirmière qui ne fait pas de différence entre un patient dément et un patient qui ne l'est pas est peut-être une infirmière démotivée. Mais j'ai été heureuse de constater que la plupart (14 soignants sur 17 interrogés) faisait une réelle différence dans leur prise en soin. La différence se situe essentiellement dans le champ de l'investissement du soignant (" stimulation quotidienne ", " besoin d'apporter des repères ", " toujours restituer l'endroit et le moment ", " nécessite plus de temps ", " réclame plus de patience ").

- Sur les 17 personnes interrogées, une seule ne fait pas de différence dans sa prise en soin. Une autre personne fait une différence particulière dans la relation qu'elle entretien ou plutôt qu'elle n'entretient pas avec le malade d'Alzheimer, je cite : " relationnel inexistant ". Je comprends que le patient Alzheimer puisse parfois paraître vide de sentiment si on a pas la conviction profonde qu'il en a. L'observation des moindres petits signes que lance le malade me semble fondamentale pour que le soignant reprenne confiance et garde à l'esprit l'importance des petites attentions affectives envers le patient.

- Un autre soignant a apporté une notion de fatigue morale " réclame plus de patience, ce qui peut être fatiguant à la longue ".

A la troisième question, Personnellement, comment entrez vous en communication avec le patient atteint de la maladie d'Alzheimer ?, j'ai souvent retrouvé des réponses similaires à celles de la deuxième question. Je pense en effet que cette question complète la précédente et je n'ai peut-être pas suffisamment mis de nuance entre ces deux questions.

- Sur les 17 questionnaires, j'ai ressenti chez 15 soignants un véritable effort pour comprendre le malade et pour s'en faire comprendre : " j'utilise des mots simples, des questions faciles ", " je me présente et j'explique le soin de manière simple ", " je prends du temps et de la patience ". Parmi ces réponses, 2 seulement évoquent la communication non verbale par le " toucher ", " la douceur ", " l'affectif ". Une soignante a aussi précisé qu'elle appelait la personne Alzheimer par son prénom, mais toujours avec respect, en la vouvoyant, pour lui donner un repère qu'elle n'avait pas si elle l'appelait par son nom. Ce qui pour moi non plus n'est pas une preuve d'irrespect mais plutôt d'affection. Deux autres soignants m'ont répondu que leur attitude dépendait du stade de la maladie. Je pensais à un stade 2 ou 3 mais j'aurais effectivement dû le préciser.

- 2 soignants sur 17 m'ont parlé d'une relation très superficielle, sans plus argumenter. Ces réponses peuvent se croiser avec la précédente question puisque les deux mêmes soignants avaient répondu qu'il y avait une " différence relationnelle " dans la prise en soins de ces patients, sans autre précision. Je ressens ici un découragement, une incompréhension des besoins relationnels du patient qui se sentira peut-être mal compris et qui tentera alors d'exprimer ses besoins dans des comportements agressifs qui peuvent fatiguer le soignant.

La cinquième question, Pensez-vous que la communication est un besoin fondamental du patient Alzheimer ?, aurait dû être placé avant, en 4ème position, pour une meilleure relecture et analyse par rapport aux trois items savoir, vouloir et pouvoir.

- 11 soignants pensent que la communication est un besoin fondamental du patient Alzheimer, " comme pour chaque être humain ! ", m'a-t-on expliqué… Plusieurs but y sont exprimés : " pour qu'il puisse prendre des repères ", " besoin d'être rassuré ", " pour qu'il puisse exprimer son angoisse ", " pour le maintenir dans la réalité ", " pour le revaloriser, pour faire travailler sa mémoire ".

- 4 personnes sur 17 ne pensent pas que la communication soit un besoin fondamental du patient Alzheimer. Les raisons ne sont pas toujours expliquées mais je retrouve dans les réponses des éléments communs : " je ne suis pas sûre qu'il comprenne ", " il ne cherche pas la communication ", " il nous regarde sans expression, sans parler alors nous comprend-il vraiment ? ". Parce que le patient ne peut pas parler, le malade ne peut pas comprendre ? Peut-être qu'il ne comprend effectivement pas tout de ce que le soignant dit, mais il est sensible à la douceur des gestes (communication non verbale), au timbre de la voix, à notre regard et il faut croire en cela pour donner une utilité à notre soin.

- Une personne n'a coché ni oui, ni non. Elle s'est expliquée de la manière suivante : " je n'en suis pas certaine. Chaque personne peut être un cas différent. Certains en ont besoin, d'autres pas du tout. "

- Une personne n'a pas donné son opinion.

Exploration de la capacité (Pouvoir)

Malgré les moyens que mettaient en place les infirmiers à domicile pour communiquer, je n'ai pas été surprise de voir le nombre n'étant pas à l'aise dans la communication avec la patient Alzheimer.

A la question n°4, Cette communication est-elle aisée ?, les résultats ont été difficiles à exploiter parce que les sous-questions n'étaient pas toujours complétées. Je pense que la question était trop longue. Elle aurait mérité d'être plus claire, grâce à une distinction plus nette des questions. D'autre part, les réponses à la sous-question Quels moyens mettez vous en place pour faciliter cette relation ? sont identiques aux réponses de la 3ème question sur la façon d'entrer en communication. Je ne tiendrais donc pas compte de ces réponses, pour éviter la répétition. Les résultats sont les suivants :

- 3 soignants sur les 17 interrogés se sentent vraiment à l'aise dans cette communication : " je reste naturel ", " parce que j'aime le contact et que je parle facilement ", " on arrive à une certaine compréhension ". Je regrette de ne pas avoir assez creusé cette capacité à communiquer avec le patient dément, par exemple en demandant si cela avait nécessité un travail sur soi particulier… Il est cependant intéressant de s'attacher à la réponse d'un soignant qui est à l'aise dans cette communication mais qui pense que la communication n'est pas un besoin fondamental du malade d'Alzheimer. Il dit : " on arrive à une certaine compréhension ". Et il ajoute " c'est établi, on ne peut pas faire de discours avec ces patients ". Il semble que le soignant ait fait le deuil de la communication avec ces patients. Ce fatalisme me suggère aussitôt une interrogation : Ce soignant arrive-t-il à prendre du plaisir dans cette prise en soin si il n'y a pas de communication ?…

- 11 soignants ont des difficultés dans cette communication, " parce qu'il n'y a pas de retour ", " de réactions ", parce que l'investissement semble trop lourd pour le soignant (" besoin de plus de temps, particulièrement fatiguant de répéter la même chose ", " usant "), parce que le soignant ne se sent pas toujours reconnu physiquement ce qui semble atteindre le sentiment narcissique du soignant (" parce que la personne nous oublie systématiquement ") ou parce que le soignant ne comprend pas toujours le malade (" maladie complexe "). Parmi ces 11 soignants en difficultés, ils sont 9 a en parler, surtout à leurs collègues, amis, ou à la famille du patient. Et pourquoi pas au patient lui-même ? Peut-être que de faire comprendre au patient qu'il est parfois difficile de le soigner, compte tenu des problèmes de communication, apporterait une dimension humaine au soignant vis à vis du patient. L'intérêt de parler de ses difficultés Toujours parmi les soignants en difficulté, 2 personnes n'en parlent pas parce que " c'est la fatalité de la maladie " (cf. paragraphe précédent sur le deuil de la communication), " parce que je gère très bien la situation " (comment peut-on gérer une situation où l'on éprouve des difficultés et donc qui nous échappe ? N'est ce pas là aussi une fuite du soignant, une fatalité ? ).

- 3 soignants ont cochés les deux réponses oui et non. Cela dépend du comportement du patient. Un soignant évoque les comportements agressifs du patient, mais aussi les moments de calme et de douceur. Tous trois parlent de leurs difficultés passagères : " il faut en parler, (…), ça permet d'améliorer les relations entre tous ".

Face à leurs difficultés, les soignants expriment des sentiments très forts, parfois des sentiments de souffrance : " impuissance ", " incertitude ", " frustré et parfois désemparé ", " déstabilisant, déroutant ", " particulièrement fatiguant ", " impuissance et incompréhension ", " on se sent démuni ".

La sixième question, Vous sentez-vous démuni(e) face à certains comportements de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ?, pose les mêmes problèmes que la question précédente, à savoir que les sous-questions n'ont pas toujours été renseignées. Le terme " démuni(e) " est volontairement fort. J'ai pensé ici aux soignants, que j'ai rencontré lors de ma formation et qui m'ont souvent semblé subir les comportements agressifs ou simplement incompréhensibles de leurs patients.

- 14 soignants disent être démunis face à un ou plusieurs comportements du patient :

- l'agressivité est citée 7 fois;
- la détresse psychologique, l'angoisse, la déprime sont cités 3 fois;
- le refus face aux besoins physiologiques tels que manger est cité 2 fois;
- la fugue est citée 2 fois;
- la désorientation spacio-temporelle, la perte de jugement (par rapport à l'hygiène, à l'ordre), l'incompréhension de ce qu'il veut, son silence, l'incompréhension des ordres simples et les " bêtises " du patient (je cite : " quand il urine sur une lampe ") sont chacun cités une fois.

Non seulement les soignants semblent démunis devant des situations violentes (agressivité) et conflictuelles (refus) mais aussi devant la détresse psychologique du patient. Car malgré le " décalage " de communication, je sens une écoute attentive du soignant mais qui ne se sent pas toujours capable d'interpréter ce que le patient cherche à dire à travers ses mots ou gestes.

Parmi ces 14 soignants ayant répondu oui, 11 expriment le besoin de parler de leurs difficultés (à la famille, aux collègues, aux amis thérapeutes mais aussi au médecin qui pourra décider d'un ajustement du traitement symptomatique); ces discussions permettent une meilleure compréhension de ce que le patient cherche à faire comprendre, ou alors les collègues apportent un soutien, parfois des idées. 2 soignants ne parlent pas de leurs difficultés, " parce qu'il n'y a rien à dire ", ou parce que " c'est la maladie qui veut ça ", ces termes renvoyant une fois de plus à la fatalité, l'impuissance certaine du soignant.

- 3 soignants ont répondu qu'ils ne se sentaient pas démunis face à certains comportements du patient Alzheimer. Je n'ai pas compris ce qu'ont voulu m'expliquer deux de ces soignants dans les propos suivants : " C'est une maladie comme toutes les maladies et qu'il faut soigner en tant que maladie d'Alzheimer ". Une seule interrogation me vient à l'esprit : ne soigne-t-on pas les malades plutôt que la maladie ? Autre réponse : " c'est la maladie et donc on fait face ".

Est-ce encore une sorte de fatalité ? Le soignant se questionne-t-il ici ? Un soignant me paraît plus clair : " je reste cohérent dans mon discours, structuré dans mes réponses. Je n'entre jamais dans son 'délire'. Cela nécessite une bonne connaissance de la pathologie en général, et du stade évolutif du patient que je soigne. " On perçoit ici le travail qu'a fait le soignant auprès de son patient avant de pouvoir expliquer son comportement.

La septième et la huitième question (Travaillez-vous comme infirmier libéral au sein d'un cabinet ? et Travaillez-vous au sein d'une association ou réseau de soin ?) a semble-t-il été mal comprise car des personnes ont répondu oui aux deux questions. Quand je parlais de réseau de soin, je souhaitais parler des deux infirmières collaboratrices que j'avais interrogé. J'ai pu retrouver leur questionnaire puisque ce sont les deux seules à avoir répondu non à la septième question. Elles ont toutes deux marqué l'importance du soutien de leur équipe aide-soignante. Puis elles ajoutent : " plus le problème est partagé, plus on peut trouver une solution ", " cela permet de vérifier que le problème est partagé et de rechercher une conduite à tenir ". Mais n'est-ce pas une perte de repères pour le patient de se faire soigner chaque jour de la semaine par une aide-soignante ou infirmière différente ?

- Sur les 15 infirmiers travaillant en cabinet, 10 ressentent parfois un manque de soutien, physique ou psychologique, dans la prise en soin du patient Alzheimer. 4 n'en ressentent pas le besoin. 1 soignant ne s'est pas prononcé.

Cette analyse renforce mon hypothèse sur la solitude des soignants face à leurs difficultés. Il est aussi intéressant de noter que la moitié de soignants pensant que le besoin de communiquer n'est pas un besoin fondamental du patient Alzheimer, pensent aussi qu'il ne manquent pas de soutien. Leurs difficultés sont-elles une fatalité ? Il semble qu'ils pensent que la réponse est oui, " c'est la maladie qui veut ça " (propos déjà cités pour une question précédente)…

La dernière question, Quelle(s) suggestion(s) souhaiteriez-vous apporter pour une meilleure communication entre soignant à domicile et patient Alzheimer ?, tentait d'explorer les manques des soignants. Beaucoup m'ont répétés ce qu'ils faisaient déjà pour mieux communiquer avec le malade d'Alzheimer : " il est important de connaître son patient (…) et de connaître la pathologie afin de situer le patient dans l'évolution de la maladie (…). Nécessité également de communiquer avec le médecin ".

- 5 soignants n'ont pas répondu à cette question.

- Sur les 10 ayant répondu, 4 ont suggéré une meilleure communication entre médecin généraliste ou neurologue avec l'infirmier libéral. Un soignant a répondu par un mot, " réunions ". Dois-je comprendre des réunions avec la famille, avec le médecin, avec les collègues ? Sur le même niveau de réponse, un soignant suggère " des groupes de parole pour aborder les gens difficiles notamment les malades atteints d'Alzheimer ". Un autre soignant suggère : " Création d'un livret récapitulatif sur la maladie ". Cette suggestion traduit à mon avis un manque d'information. Mais il existe déjà de nombreux documents, édités par exemple par France Alzheimer, association dont je parlerai plus loin. Aussi faut-il suffisamment s'intéresser à ses lacunes pour chercher l'information là où elle se trouve…

- Enfin, une dernière personne s'interroge : " Peut-on vraiment avoir une communication entre soignant et patient Alzheimer ? ". Cette interrogation m'est elle directement adressée ? Si elle l'est, je suis persuadée qu'une communication est possible avec le patient Alzheimer, je n'aurais pas fait ce travail si je n'en avait pas la conviction.