Cadre de Référence
Qu'est ce que la maladie d'Alzheimer ?
La maladie d'Alzheimer appartient à la catégorie des affections dégénératives cérébrales, maladies dont les causes sont inconnues mais impliquent l'intervention de facteurs génétiques et environnementaux. C'est Aloïs Alzheimer, neurologue allemand, qui en 1907 décrit pour la première fois les symptômes et les caractéristiques neuropathologiques de cette maladie, comme la présence de plaques et de nœuds dans le cerveau. La dégradation des neurones augmente avec le temps, et ne fait en aucun cas partie du processus de vieillissement. " Elle survient habituellement à partir de 50 ans, mais sa fréquence augmente régulièrement avec l'âge, surtout après 70 ans ".
La durée d'évolution de la maladie est très variable, de cinq à vingt ans. Il existe des formes plus ou moins grave (s'échelonnant du grade 1 au grade 3) à évolution plus ou moins rapide, comme dans toute maladie.
Les symptômes
Au début
:
- troubles de la mémoire
des faits récents, subtils à l'origine, puis progressivement croissants, ayant
un retentissement dans la vie quotidienne,
- désorientation dans
le temps et dans l'espace,
- altération de jugement
(par exemple : ne pas savoir qu'il faut s'habiller chaudement pour sortir
s'il fait froid),
- difficultés des fonctions
dites instrumentales : le langage s'appauvrit, peut devenir incohérent, inadapté
et parfois incompréhensible,
- altération des praxies
- altération des gnosies
- diminution des initiatives,
de la spontanéité, pouvant aller jusqu'à une apathie,
un désintérêt total.
De manière
inconstante, et avec la progression de la maladie :
- des
épisodes d'agressivité,
- une
déambulation, c'est à dire un besoin effréné de marcher,
- des
troubles du sommeil, - une perte de contrôle des fonctions corporelles,
- une
atteinte de toutes les fonctions cognitives,
- une apathie,
un désintérêt total.
Le diagnostic
Il n'y a aucun test, ni examen simple et sûr pour diagnostiquer avec certitude la maladie d'Alzheimer. En fait, seul l'examen du cerveau après le décès peut confirmer le diagnostic. Le médecin généraliste ou spécialiste commence par éliminer toutes les autres maladies pouvant être à l'origine des anomalies constatées (syndrome dépressif, troubles endocriniens, cardiaques ou accident vasculaire cérébral, réaction à un médicament, troubles nutritionnels…). Il dispose également de nombreux tests qui évaluent les troubles de la mémoire liés au vieillissement ou à la maladie d'Alzheimer, les plus utilisés étant le Mini Mental State Examination (MMSE) et l'Echelle d'activités instrumentales de la vie courante (IADL -Lawton) disponibles en annexes de mon travail.
Qui est le malade d'Alzheimer ?
" …Une personne ne se résume pas uniquement à sa mémoire. L'être humain a des sentiments, de l'imagination, de l'énergie, de la volonté et des principes. "
Comme je le signifie plus loin dans ma conception du soin infirmier auprès du malade d'Alzheimer, je crois que chaque personne est unique et ce jusque dans la dégradation physique et psychique. Je ne souhaite donc pas apporter ici un modèle du patient Alzheimer mais plutôt une notion essentielle de ses besoins, en particuliers relationnels, et il me semble indispensable de garder ces notions à l'esprit car le patient Alzheimer ne saura pas toujours nous les rappeler.
- Le
besoin de respect :
Nous méritons tous d'être
traités avec dignité et respect. Le respect est présent dans les petits événements
de tous les jours comme l'aide à l'habillage et à la toilette, la façon de
parler de la personne malade en sa présence avec d'autres… Je pense que c'est
cette façon d'agir qui permettra au patient d'accorder sa confiance aux soignants,
facilitant la relation et le travail de communication entre soignant et soigné.
- Le besoin d'affection
:
Le contact de la main,
un sourire, parler d'une voie douce sont de bons moyens pour signifier au
patient notre disponibilité, notre empathie et notre tendresse.
- Le besoin de communication
et de compréhension :
On ne peut pas ne pas communiquer,
et même lorsque les mots manquent comme dans la maladie d'Alzheimer, j'ai
la profonde conviction qu'un échange doit toujours être possible.
La communication avec le malade d'Alzheimer
" Dans la relation à l'autre, où l'affectif prévaut, comme dans le discours amoureux ou la colère, la façon de dire compte davantage que ce qui est dit. Les mots perdent lors leur utilité d'instruments précis de désignation des choses, pour devenir des véhicules, parfois maladroits, des sentiments. "
Les troubles de la mémoire sont présents à un stade précoce de la maladie d'Alzheimer. Leurs caractéristiques sont très variables d'une personne à l'autre, mais ces troubles touchent la mémoire sous toutes ses formes (mémoire antérograde, rétrograde, épisodique, sémantique, procédurale). Cela signifie que, peu à peu, le patient va être perturbé dans sa vie quotidienne.
Les troubles du langage, et plus globalement les troubles de la communication sont souvent très présents dans cette maladie. Ils apparaissent aussi très tôt et évoluent tout au long de la maladie : c'est souvent le manque de mots qui apparaît comme premier symptôme, puis le vocabulaire devient imprécis, le discours moins cohérent et la compréhension orale est altérée. Il est important d'avoir à l'esprit que ces altérations mnésiques, langagières ou autres ne seront jamais récupérables, même avec une rééducation.
En revanche, une prise en charge précoce de ces difficultés va permettre deux choses essentielles : stimuler les fonctions langagières et mnésiques qui persistent dans le but de ralentir leur dégradation et permettre à l'entourage du malade de s'adapter aux difficultés de celui-ci afin de pouvoir communiquer avec lui de manière satisfaisante le plus longtemps possible.
Une part très importante de la communication se fait sur le plan du langage non verbal et l'on sait que cette forme de communication reste intacte chez la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Même si le malade ne saisit plus la signification des mots, il me semble qu'il demeure sensible au climat affectif et au ton de la voix. S'il se sent en confiance, la communication a toutes les chances de réussir.
Je pense profondément que nous progressons en matière de savoir affectif qu'en se mettant à l'écoute du malade, en essayant de décoder ce qu'il a souhaité nous dire.
Ma conception du soin infirmier auprès du malade d'Alzheimer
Il me semble tout d'abord primordial de s'intéresser à la réflexion que j'ai engagée depuis maintenant trois ans sur des valeurs fondamentales à l'élaboration de ce travail et que je souhaite voir agir dans mon être et mon devenir soignant.
C'est en priorité l'Homme qui est à la base de ma réflexion, avec toute la complexité qu'une telle notion implique. C'est la raison pour laquelle ce travail s'appuie sur le concept fondamental de la dignité de l'espèce humaine et donc du respect que nous devons à nos semblables. Il me semble que pour que l'homme puisse mener une vie vraiment humaine, il faut lui rendre accessible tout ce dont il a besoin. Ainsi je m'efforce chaque jour de prendre " conscience de l'éminente dignité de la personne humaine, supérieure à toutes choses et dont les droits et les devoirs sont universels et inviolables ".
Et qu'il soit ou non désorienté, chacun être humain garde sa valeur et de reconnaître mes patients comme des individus uniques m'amène à respecter les personnes démentes et ce jusque dans la dégradation physique ou psychique.
Concepts fondamentaux de soins infirmiers
Comme j'évoque précédemment ma propre conception du rôle et du soin infirmier, je souhaite aussi citer les quelques modèles conceptuels à l'origine de mon identité soignante et qui m'ont aidé dans ma réflexion pour construire mon devoir.
Virginia HENDERSON apporte une notion de besoins dont l'homme dépend et que s'ils ne sont pas satisfaits créent un manque. Elle refuse de faire une séparation arbitraire entre le caractère émotionnel, physique et mental des soins, ou de les hiérarchiser par degré d'importance. Ainsi elle définit 14 besoins fondamentaux dont le " besoin de communiquer avec ses semblables ". Selon V. HENDERSON, " l'infirmière quand elle dispense des soins à un malade doit profiter de l'occasion pour l'écouter, l'observer, le connaître ainsi que tous les membres de sa famille : évaluer ses besoins et établir des relations humaines qui sont essentielles au succès de son œuvre ".
Je m'appuie aussi sur la théorie des soins infirmiers de Hildegarde PEPLAU qui oriente sa réflexion sur la relation infirmière-patient. Pour elle, " les soins infirmiers contribuent au développement de la personnalité du patient par le moyen de la relation interpersonnelle ".
Puis elle distingue six rôles de l'infirmière parmi lequel : " le rôle de personne étrangère qui accorde respect et intérêt au patient comme elle en accorderait à un étranger lors de la première rencontre. Ceci inclut la courtoisie envers tout nouvel hôte introduit dans une situation. (…) ".
Sans relation, le soin n'existe plus et la relation elle-même constitue le soin, et ce particulièrement chez les personnes démentes de type Alzheimer, chez qui la communication, la relation, apporte une notion essentielle de respect et de considération.
Cadre législatif
Les règles professionnelles des infirmiers et infirmières sont régies par plusieurs décrets dont le Décret n° 93-221 du 16 février 1993. Le deuxième article stipule :
" Art. 2. - L'infirmier ou l'infirmière exerce sa profession dans le respect de la vie et de la personne humaine. Il respecte la dignité et l'intimité du patient et de la famille ".
Le Décret n°93-345 du 15 Mars 1993 apporte une autre notion de rôle propre :
" Art.
1 - Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs sont de nature
technique, relationnelle et éducative (…).
Art.
2 - Relèvent du rôle propre de l'infirmier les soins infirmiers liés aux fonctions
d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement
ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un
groupe de personnes.
Art.
3 - Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier accomplit les actes ou dispense
les soins infirmiers suivants, visant notamment à assurer le confort du patient
et comprenant, en tant que besoin, son éducation et celle de son entourage
:
(…)
- aide et soutien psychologique
- relation
d'aide thérapeutique
- observation
et surveillance des troubles du comportement (…) "
La notion de rôle propre permet une identité professionnelle de l'infirmière. Son champ d'exercice est large, elle ne se contente plus d'appliquer les prescriptions médicales. Le Décret n°93-345 rapporte aussi une notion de besoin faisant référence à la conception des soins infirmiers de Virginia HENDERSON (cf. paragraphe précédent : concepts fondamentaux de soins infirmiers). Ainsi, l'infirmier évalue les besoins du patient, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins et met en place des actions appropriées et évaluées.
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